- Sebagian besar pasien EB punya permasalahan gizi atau nutrisi
Mengenal Penyakit Kulit Langka, Epidermolisis Bulosa
Mengenal Penyakit Kulit Langka, Epidermolisis Bulosa
18/10/2021 14:38:37

KULIT merupakan bagian tubuh yang wajib kita jaga kesehatannya. Kulit bukan hanya harus cantik, namun terutama harus sehat.
Rupanya terdapat penyakit Epidermolisis Bulosa atau EB. Ini merupakan kelainan kulit langka, dengan angka kejadian dilaporkan terjadi pada satu tiap 17.000 bayi lahir hidup, dan diperkirakan terdapat 500.000 kasus di seluruh dunia.
Sebagian besar pasien EB punya permasalahan gizi atau nutrisi, yang sangat berperan penting dalam keberhasilan penyembuhan luka sehingga diperlukan penanganan secara komprehensif dari ahli gizi. Termasuk juga tatalaksana bedah dan fisioterapi yang mungkin diperlukan setelah penyembuhan akibat kelainan bentuk organ tubuh yang akan menyebabkan terjadi gangguan gerak.
Dr.dr. Niken Trisnowati, MSc, SpKK(K), FINSDV, FAADV mengatakan, penyakit EB adalah penyakit kulit yang diturunkan. Hal ini ditandai oleh rapuhnya kulit terhadap trauma mekanik (gesekan, panas) dengan gejala berupa lepuh, luka, jaringan parut, dll.
Kelainan klinis lain yang dapat terjadi, terang dia, berupa penyempitan di saluran cerna dan nafas, kurang darah, gangguan tumbuh kembang dan kanker kulit.
"Penyebab EB adalah mutasi gen yang menyusun struktur kulit. Jenis EB dikategorikan menjadi 4 tipe, yaitu EB simpleks, EB junctional, EB distrofik dan sindroma Kindler. Penatalaksanaan EB bersifat suportif, dengan tujuan pengobatan luka, pencegahan terjadinya trauma mekanik, pencegahan infeksi dan mengatasi komplikasi yang terjadi,” ujar Dokter Niken belum lama ini.
dr. Inne Arline Diana, Sp.KK (K), FINSDV, FAADV menerangkan, prinsip perawatan luka akibat EB yaitu yang pertama dengan melakukan penilaian luas luka, jenis luka akut dan kronis, kedalaman luka, banyaknya cairan atau tidak.
Kemudian untuk langkah perawatan luka selanjutnya adalah lesi kulit dibersihkan dengan NaCl 0.9% atau air bersih. Lepuh ditusuk atau diapirasi agar cairan keluar untuk membatasi perluasan luka. Mencegah infeksi, kemudian perawatan luka dan tatalaksana cairan dari luka menggunakan dressing disesuaikan dengan tipe luka EB. Lalu hindari pemakaian plester.
dr. Srie Prihianti , Sp.KK (K), Ph.D, FINSDV, FAADV menambahkan, kulit pasien EB seringkali mengalami rasa gatal yang kronis. Kondisi ini dapat memperburuk kelainan kulit dan penyakitnya.
Salah satu penyebabnya adalah kulit yang sangat kering. Penggunaan pelembab yang teratur dan skin care yang sesuai dapat membantu mengatasi kekeringan kulit dan mengurangi rasa gatal.